Kashiwa-mochi/Berjamó

Veit einhver hvað Kashiwa-mochi er??? Ekki vissi ég það fyrr en í gær að við ákváðum "spontainiously" að skella okkur í berjamó með 2 stk. stráka! Sá yngri var hrifin enda allt morandi í berjum bæði bláberjum sem hann sagðist elska meira en "rækjuberin" (krækiber). Við vorum ekki með ílát en fundum í dótinu sem var í skottinu á leið á Sorpu frábæra lausn eða eldfast mót sem gæti rúmað hálfa kind og þungt eftir því. Eldra barnið vildi rauð ber og meint KAshiwa-mochi sem er einhversskonar hrísgrjónakúla vafin í laufblað.  Við fundum hana ekki, en týndum smá ber með hann frekar ergilegan á kantinum og lofuðum að fara í Krónuna og kanna hvort ekki væri til Kashiwa-mochi.  Það var ekki til og þá voru góð ráð dýr! Hann fékk allskonar staðgengla, eins og rifsber í stað rauðu berjanna, kókoshnetu, melónu, Fava baunir, avokadó og fleira sem vonast var til að hann sætti sig við.  Hann vildi frekar rauð ber sem vaxa hjá Ísaksskóla og þau voru að sjálfsögðu sótt. Mamman klifraði með skæri og náði í góðan bút af berjum.  Heimilið er núna með fullt af berjalyngi, trjábútum og berjum (afsakið umhverfissinnar) en allt er gert til að styggja ekki barnið því það getur kostað slæmt "meltdown".  Nú hann gaf sig ekki með þetta Mochi svo hann fann mynd af því þar sem kona var að hekla eitt svona stykki. Nú amma gæti þá bara heklað svona. (Amma kann ekki að hekla) Hann gaf sig ekki því hann vildi svona og sagði nokkur þúsund sinnum:"amma heklaðu" Ég kann að prjóna og já prjónaði bolta og laufblað með línum í og alles algert "meistarastykki" Bíð nú eftir listamannalaunum sem eru nánast aukaatriði, þar sem við erum með ánægt barn með sitt Kashiwa-mochi

Skólamál Einhverfra!!!

Í dag er ég hreinlega svolítið pirruð (lesist brjáluð) Ég er amma barns með dæmigerða einhverfu og er hann 9 ára í dag. Skólagangan hans allt frá leiksskóla hefur verið lituð af mismunandi áföllum fyrir hann. Fyrsti leiksskólinn var með aðstoðarmann fyrir hann sem hætti fyrirvaralaust og það er ekki gott fyrir barn sem er ótalandi en skilur og er lengi að tengjast fólki.  Fengum að vita það eftir að barnið var brjálað í hvert sinn sem við keyrðum í átt að leiksskólanum að aðstoðarmaðurin hans hefði hætt eins og flestir vilja gera sem eru í þessu láglaunastarfi. Gott að komast að því svona eftir á þegar að barnið er búið að mynda óþol fyrir leiksskólanum. Þeirra vandamál var bara sett á ís og ekkert verið að fræða foreldrana um að hann væri bara með öllum krökkunum í látunum sem þar voru. 

Hann neitaði skólanum algerlega og þurfti 2 starfsmenn og móður til að ná honum þá 3 ára út úr bílnum sparkandi og öskrandi.

Nú hann fór á næsta leiksskóla og hitti yndislega stúlku sem annaðist hann og var hans hjálparhella.  Þau tengdu vel og urðu góðir vinir og hann blómstraði.  Hún veiktist og fór í 6 mánaða frí og enn og aftur var ekkert verið að tilkynna það og barnið orðið andsnúið leiksskólanum og fór sem fór.  Hann hætti! Ekki séns að koma honum á leiksskóla.  Hann lætur ekki bjóða sér það sem hann ekki vill og þá voru góð ráð dýr, þarna er hann orðin 4 ára og mamman ekki getað farið í vinnu því það eru allskonar aukatímar sem foreldrar þurfa að sjá um eins og talþjálfun, iðjuþjálfun, sjúkraþjálfun og fleiri aukatímar. 

Honum var boðið að koma á þriðja leiksskólann eftir að mamman hafði sagt farir sínar ekki sléttar í fjölmiðlum og þar líkaði honum vel og hafði góðan stuðningsaðila. Þegar harðna fór á dalnum þá var stuðningsaðilinn með 2 einhverf börn með mismunandi þarfir en þá var litli bróðir hans sem er góður stuðningur fyrir hann kominn á leiksskólann og mætti oftar en ekki til að kíkja á bróður sinn. Þetta gekk upp og svo byrjar skólagangan.

Mamman fékk í gegn með fundum og skrifum og veseni því framgengt að hann færi í sérdeild og gekk það frábærlega en fram til nóvember á síðasta ári þegar búið var að skipta um kennara árlega, sérkennara árlega, aðstoðarmenn einnig árlega eða oftar, stuðningsaðila í frístund oftar og hann algerlega ruglaður.  Skólinn gerði allt til að hjálpa okkur en þegar ekki er nægilegt starfsfólk  og fleiri börnum troðið í skólann og frístund þá verður það til þess að fötluðu börnin sitja eftir með angist og heyrnartól til að heyra ekki skarkalann og byggja upp kvíða og hræðslu og þá er ekki gott að koma þeim í skólann og aftur þurfti 2 kennara og móður til að ná honum út úr bílnum, en þá er hann orðin 8 ára og sterkur og stór. 

Hann hætti sem sagt að mæta í skólann í nóvemberbyrjun og skólinn kom til móts við hann og kom heim með skólaefni en hann var svo hræddur við allt skólatengt að hann neitaði að hitta kennarann og rak hana út og brjálaðist í hvert sinn sem hún kom samviskusamlega með skólaefni.  Sagði: "I am not a schooler I am a homer". "Get out your filthy brat" (úr kvikmynd)

Sérkennarinn hans lagði lykkju á sína leið og fann fyrir hann annan  skóla og frístundarheimili.  Hvað þýðir það. Jú jú sama fyrirkomulag og var í hinum skólanum, nema annað nafn á skóla. Við sóttum um Klettaskóla en það er til háborinnar skammar að klettaskóli rúmar um 70 börn en hefur 140 í skólanum. Á hverjum bitnar þetta nema börnunum og kennurum og fjölskyldum.

Hann fékk greiningu hjá Greiningarstöð ríkisins um að hann væri með mikla þroskaskerðingu og  "non verbal" þ.e. tjáir sig ekki nema í frösum og kvikmyndatextum á það til að segja spekingslega upp úr þurru: "The sky is full of stars and that make me ask myself why tulips have green leaves". Virkar mjög vel lesin. 

Hann fékk synjun hjá Klettaskóla þótti ekki nógu fatlaður á pappírum sem sögðu reyndar að hann væri kanditat þar og hvergi annarsstaðar. EN það var ekki búið að stimpla pappírana og fara yfir þá hjá Greiningarstöðinni og það getur tekið allt að 36 mánuði!!! Hvað þá?? Jú jú foreldrar taka að sér kennslu og reyna að fikra sig áfram, barnið er heima áfram. Ég vildi að allir foreldrar sem sitja uppi með börnin sín heima vegna máttleysi yfirvalda  létu í sér heyra og krefja stjórnvöld að virða skólaskyldu allra barna ekki bara heilbrigðra "normal" barna. 

Garðabær er að opna skóla haustið 2026 fyrir allt að 5 nemendur. Hvað með hina 42 sem taldir voru hæfir í Klettaskóla nú í haust en komust ekki að  og hina 10 sem voru ekki hæfir (minn einn af þeim og getur ekki verið einn í mínútu, samt óhæfur kandidat). Þarna er nú ekki hljóð og mynd að fara saman, búið að viðurkenna vandann, en tekur 3 ár að stimpla!!!Vantar ekki fólk í vinnu á Greiningarstöð ríkisins ef 3 ár tekur að skutla stimpli á pappír? 

Ég segi það satt að það þarf að fara að skoða heildarmyndina, það er alveg nóg fyrir foreldra að þurfa að berjast við að halda öllu saman, án þess að þurfa að taka að sér kennslu barna sinna. Foreldrar sem eignast einhverf börn eiga ekki að hafa það yfir höfði sér að geta ekki nýtt sér sitt nám og farið útá vinnumarkað af því að það er ekki neina hjálp að fá og þarf að berjast fyrir öllu nú eða stofna sinn eigin skóla eins og okkur hefur dottið til hugar eins og Arnarskóla!

Ég segi því það er ekki skólaskylda á Íslandi nema fyrir suma og eigið góða verslunarmannahelgi.  Annars er ég góð!

Skólamál Einhverfra!!!!

Í dag er ég hreinlega svolítið pirruð (lesist brjáluð)Ég er amma barns með dæmigerða einhverfu og er hann 9 ára í dag. Skólagangan hans allt frá leiksskóla hefur verið lituð af mismunandi áföllum fyrir hann. Fyrsti leiksskólinn var með aðstoðarmann fyrir hann sem hætti fyrirvaralaust og það er ekki gott fyrir barn sem er ótalandi en skilur og er lengi að tengjast fólki.  Fengum að vita það eftir að barnið var brjálað í hvert sinn sem við keyrðum í átt að leiksskólanum að aðstoðarmaðurin hans hefði verið rekin enda í neyslu. Gott að komast að því svona eftir að barnið er búið að mynda óþol fyrir leiksskólanum. Þeirra vandamál var bara sett á ís og ekkert verið að fræða foreldrana um að hann væri bara með öllum krökkunum í látunum sem þar voru. 

Hann neitaði skólanum algerlega og þurfti 2 starfsmenn og móður til að ná honum þá 3 ára út úr bílnum sparkandi og öskrandi. Sem sagt ekkert spenntur að fara inn.

Nú hann fór á næsta leiksskóla og hitti yndislega stúlku sem annaðist hann og var hans hjálparhella.  Þau tengdu vel og urðu góðir vinir og hann blómstraði.  Hún veiktist og fór í 6 mánaða frí og enn og aftur var ekkert verið að tilkynna það og barnið orðið andsnúið leiksskólanum og fór sem fór.  Hann hætti! Ekki séns að koma honum á leiksskóla.  Hann lætur ekki bjóða sér það sem hann ekki vill og þá voru góð ráð dýr, þarna er hann orðin 4 ára og mamman ekki getað farið í vinnu því það eru allskonar aukatímar sem foreldrar þurfa að sjá um eins og talþjálfun, iðjuþjálfun, sjúkraþjálfun og fleiri aukatímar. 

Honum var boðið að koma á þriðja leiksskólann eftir að mamman hafði sagt farir sínar ekki sléttar í fjölmiðlum og þar líkaði honum vel og hafði góðan stuðningsaðila. Þegar harðna fór á dalnum þá var stuðningsaðilinn með 2 einhverf börn með mismunandi þarfir en þá var litli bróðir hans sem er góður stuðningur fyrir hann kominn á leiksskólann og mætti oftar en ekki til að kíkja á bróður sinn. Þetta gekk upp og svo byrjar skólagangan.

Mamman fékk í gegn með fundum og skrifum og veseni því framgengt að hann færi í sérdeild og gekk það frábærlega en fram til nóvember á síðasta ári þegar búið var að skipta um kennara árlega, sérkennara árlega, aðstoðarmenn einnig árlega eða oftar, stuðningsaðila í frístund oftar og hann algerlega ruglaður.  Skólinn gerði allt til að hjálpa okkur en þegar ekki er starfsfólk og fleiri börnum troðið í skólann og frístund þá verður það til þess að fötluðu börnin sitja eftir með angist og heyrnartól til að heyra ekki skarkalann og byggja upp kvíða og hræðslu og þá er ekki gott að koma þeim í skólann og aftur þurfti 2 kennara og móður til að ná honum út úr bílnum, en þá er hann orðin 8 ára og sterkur og stór. 

Hann hætti sem sagt að mæta í skólann í nóvember og skólinn kom til móts við hann og kom heim með skólaefni en hann var svo hræddur við allt skólatengt að hann neitaði að hitta kennarann og rak hana út og brjálaðist í hvert sinn sem hún kom samviskusamlega með skólaefni.  Sagði:"I am not a scooler I am a homer". "Get out your filthy brat" (úr kvikmynd)

Sérkennarinn hans lagði lykkju á sína leið og fann fyrir hann annan  skóla og frístundarheimili.  Hvað þýðir það. Jú jú sama fyrirkomulag og var í hinum skólanum, nema annað nafn á skóla. Við sóttum um Klettaskóla en það er til háborinnar skammar að klettaskóli rúmar um 70 börn en hefur 140 í skólanum. Á hverjum bitnar þetta nema börnunum og kennurum og fjölskyldum.

Hann fékk greiningu hjá Greiningarstöð ríkisins um að hann væri með mikla þroskaskerðingu og  "non verbal" þ.e. tjáir sig ekki nema í frösum og kvikmyndatextum á það til að segja spekingslega upp úr þurru: "The sky is full of stars and that make me wonder why tulips have green leaves". Virkar mjög vel lesin. 

Hann fékk synjun hjá Klettaskóla þótti ekki nógu fatlaður á pappírum sem sögðu reyndar að hann væri kanditat þar og hvergi annarsstaðar. EN það var ekki búið að stimpla pappírana og fara yfir þá hjá Greiningarstöðinni og það getur tekið allt að 36 mánuði!!! Hvað þá?? Jú jú foreldrar taka að sér kennslu og reyna að fikra sig áfram, barnið er heima áfram. Ég vildi að allir foreldrar sem sitja uppi með börnin sín heima vegna máttleysi yfirvalda við að virða skólaskyldu allra barna ekki bara heilbrigðu normal barna. 

Garðabær er að opna skóla hausti 2026 fyrir allt að 5 nemendur. Hvað með hina 42 sem taldir voru hæfir í Klettaskóla nú í haust en komust ekki að  og hina 10 sem voru ekki hæfir (minn einn af þeim og getur ekki verið einn í mínútu, samt óhæfur kandidat).

Ég segi það satt að það þarf að fara að skoða heildarmyndina, það er alveg nóg fyrir foreldra að berjast við að halda öllu saman, án þess að þurfa að taka að sér kennslu barna sinna. Foreldrar sem eignast einhverf börn eiga ekki að hafa það yfir höfði sér að geta ekki nýtt sér sitt nám og farið útá vinnumarkað af því að það er ekki neina hjálp að fá og þarf að berjast fyrir öllu nú eða stofna sinn eigin skóla eins og okkur hefur dottið til hugar eins og Arnarskóla!

Ég segi því það er ekki skólaskylda á Íslandi nema fyrir suma og eigið góða verslunarmannahelgi.  Annars er ég góð!

Hugur Einhverfra!!!

Stundum mundi ég vilja vera fluga í haus barnabarns míns sem er með dæmigerða einhverfu og sagður "non verbal" enda tjáir hann sig ekki nema brýnustu nauðsyn beri til. Það vildi svo til að mamma hans tók eftir því að hann var haltur og fór að skoða fótinn á honum. Jú jú það var nánast tvöföld tá og blámi byrjaður að dreifa sér uppá rist.  Mamman fór á læknavaktina og þar var niðurstaðan að líklega væri hann tábrotinn. Röntgen skyldi það vera og fóru þau þangað.  Hann hafði í millitíðinni googlað "röntgen" og sagði við fólkið á röntgendeildinni að HANN vantaði X-Ray af tánni sinni.

Mynd var tekin og hann heimtaði að fá hana með sér heim. Mitt tábrot þar af leiðandi mitt X-RAY.

Hann sættist á að fá útprentaða mynda af "hans" fæti heima en það er áhugamál hans þessa dagana að prenta út hluti.

Hann hefur notað tábrotið óspart og meira að segja fyrir framan ískælinn í Bónus sagði hann hátt og snjallt: "amma ég er sko fótbrotinn og þarf því mjúkan mat".  Ég var að fara í jarðarför um daginn og það var sama uppá teningnum,: " ég er fótbrotinn og þarf að hitta prest og beinagrindur" en það hafa dáið ansi margir á skömmum tíma hérna í kringum okkur og hann búin að googla það að á endanum verður bara beinagrindin eftir í jörðinni.  Mjög skemmtilegt áhugamál þessa dagana.

Hans áhugamál númer 1,2 og 3 hefur samt verið "Logo" allskonar logo og undanfarna daga hef ég verið fastagestur á Metro að biðja um tvöfaldan ostborgara því hann kemur í svo flottu bréfi og barnið þarf jú mjúkan mat verandi "fótbrotinn". Ég hef fengið frábærar gjafir frá fyrirtækjum sem hann hefur haft þráhyggju fyrir hverju sinni, því þó Metro gefi sig ekki og prenti afmælisblöðrur í öllum litum fyrir hann (sem hann fann á netinu vegna opnunar Metro á sínum tíma) þá hefur Vodafone gefið honum blöðrur því hann getur alveg googlað símanúmer og hringir bara og segir: "Do you have any balloons for me because I need it now?" jú þeir áttu blöðrur og stolt amman yfir litla undrabarninu sem er jú ekkert svo lítill lengur fór með tárin í augunum að sækja fullan poka af blöðrum og öðru dóti með logói. 

Víkur nú sögunni af prentarahæfni hans. Hann framleiðir hérna ágætis slatta af útprentuðum myndum af allskonar lógóum sem hann svo bráðvantar daginn eftir (að sjálfsögðu vegna fótbrots sem gerir það að verkum að hann þarf mjúkan mat og þar af leiðandi fara á Aktu taktu)og amma fær sér kaffi sem kemur í merktum bolla frá þeim nú eða Metro sem er vinsælast þessa dagana og svona líka hollt eða þannig.

Hann er með svo mikla þráhyggju og er í svo miklum ham að prenta út myndir að hérna hjá mér lítur út eins og ég sé með útgáfufyrirtæki og í valnum liggja svo 1298 stk af mismunandi hamborgaraboxum og frönskum kartöflum.  Jú hann verður svolítið svangur á nóttinni eftir alla þessa útprentun. Ég líka!!!!

Flugferðir með mínum einstaka strák!!

Ég skellti mér til Ítalíu sem er svo sem ekki í frásögur færandi, enda framhald af rigningarsumrinu okkar en það kom sól í gær sama dag og við vorum að fara heim.  Ég hef sagt það áður og segi það enn að ítalskar ungar konur eru eitt það leiðinlegasta fyrirbrigði sem ég hef kynnst og hef ég verið ansi mikið á Ítalíu vegna tengdasonar míns sem er þaðan.  Ég ætla nú ekki að stimpla allt kynið en svona megnið af því.  

Það snýst allt um útlitið og kíló og þegar þær gifta sig þá hætta þær að vinna alla vega allar ungu konurnar sem eru í fjölskyldu tengdasonar míns á Sardeníu.  Hvað fara þær að gera? Jú ekki mennta sig, nei til að undirbúa heimilið og hvíla sig, og svo tekur ströndin afar mikinn tíma og þó við hérna í sólarleysinu á Íslandi vitum að sólin er skaðleg þá er þeirri þekkingu ekki til að dreifa hjá þeim.  Þær úða oliu á sig og börnin sín á ströndinni. Ok ég er að alhæfa en þetta er mín upplifun og þrátt fyrir að ég elski allt sem er ítalskt þá er nú gestsaugað alveg glöggt stundum.

Nú víkur að ferðalagi okkar með barnabörnin mín heim aftur eftir 2 vikur á ferðalagi.  Við fengum fylgd út að flugvél sem er frábær þjónusta hjá Wizzair en þeir þekktu blómabandið og við fengum mjög góða þjónustu.  Við fórum fyrst útí vélina og vorum búin að koma okkur fyrir þegar ungt par "lenti" fyrir framan okkur og vorum við ekki farin í loftið þegar unglingskonan var næstum farin að gráta vegna þess að gaurinn minn opnaði og lokaði borðinu hjá sér þó ekki með skellum svo ég var alveg rólgeg.  Eftir svona 5 mínútur (ferðin ekki hafin) var eiginmaðurinn farinn að taka hitann á henni og sneri sér svo við og spurði hvort ég gæti stoppað strákinn. Ég sagði honum að hann væri einhverfur og hann væri bara að skoða og hvort að konan hans væri sárþjáð útaf þessu en borðið lak niður í rólegheitum en skelltist ekki eins og stundum. (já hef líka verið þar).  Ástandið fór síversnandi eftir að vélin fór í loft og hann mátti fikta í borðinu og brá ég þá á það ráð að fylla borðið með snakki og kóki og stuffi svo það væri til friðs, en þá var hann svo hávær að hún heyrði ekkert í gegnum heyrnatólin sín.  

Hún var núna hálfa leið heim búin að vera með fýlustút á vörunum og hann aumingjans eiginmaðurinn reyndi að gleðja hana á alla lund og gott ef hún var ekki líka farin að hósta vegna illrar meðferðar.  Ég átti mjög bágt með mig ég meina ég veit að ítalir vilja sofa í flugferðum en það var miður dagur og ég segi það satt að það var ekkert vesen á honum gagnvart henni, öðru nær með aumingjans stelpuna fyrir aftan en hann ruggaði sér alla leið heim.(alveg harkalega)  Ég var gersamlega stíf af stressi því þegar svona fólk er nálægt manni, þá er bara leiðindi þrátt fyrir að maður reyni að skýra út. Margir ítalir þekkja ekki einhverfu og hún er ekki til á Sardeníu, en þar er heldur ekki til geðveiki eða alkóhólisti, bara skrítið fólk.  Þegar dóttir mín útskýrði að hann væri ekki með meira vit en hugsanlega fólk með downsyndrom, þó útlitið væri eðlilegt, þá baðst hann afsökunar maðurinn hennar, en konan engdist þar til við lentum.  Af hverju ferðast svona fólk með lággjaldaflugfélögum þegar það er svona viðkvæmt blóm ég skil það bara ekki? Spurning að við kaupum okkur klippikort á Saga class með barnið en þá vildi ég nú ekki vera við hlið einhverst vinnandi manns á leið á fund!!!!!

Held að ég hafi séð smá brunablett á hausnum á henni þegar ég labbaði framhjá og horfði á kvalinn hnakkann á henni! Þar til næst!

 

Kennslustund í framkomu!!!!

Ég var stödd í vikunni með litla barnabarnið mitt sem er með dæmigerða einhverfu og mikla þroskaröskun sem er nú ekki í frásögur færandi. Það eitt og sér er alveg smá biti að kyngja en að þurfa að forðast að fara með hann á staði þar sem fullorðið fólk hegðar sér eins og fávitar er verra mál.

Við vorum í verslun og hann sér konu sem líktist mjög kennara hans fyrir nokkrum árum en hann er mjög minnugur á andlit og já eiginlega allt sem hann hefur heyrt þó hann geti kannski ekki sagt hvað amar að honum eða hvar hann á heima.  Hann fór nálægt konunni og sagði hátt og snjallt "HALLÓ" og blaktaði höndunum brosandi af gleði.  "þú heitir??" því þetta er svona hans tjáningarmáti og þá á viðkomandi að segja "ég heiti Guðrún kennari" Allt í lagi allir hafa ekki þann skilning að sjá 8 ára strák sem er í stærð fermingarbarns og blaktar höndum af hamingju yfir að hafa hitt þessa konu.  Hann faldi sig á bak við mig því hann var feiminn. 

Litla blómið "konan" átti eitthvað erfiðan dag og sagði með fyrirlitningu hátt og snjallt: "Vá hvað hann er skrítinn krakki" ég svaraði: já finnst þér það, "leiðinlegt" fyrir þig en hann er einhverfur og sagði hún jafn fúl: "er það já ég skil" en hún skildi ekkert.  Hver segir við fötluð börn sem hún gæti hafa gefið sér að skildi eitthvað: "vá hvað þú ert skrítinn" Á maður að þurfa að setja skilti á börnin sín sem eru ekki með alla útlimi eða á einhvern hátt öðruvísi.  Góð hugmynd kannski að fara með skilti sem segir: "barnið mitt er í hjólastól af því það vantar á hann fótinn en ég veit af því". Svo væri gott að vera með annað sem segði: "afsakið að þetta pirri þig".

Jæja þurfti aðeins að pirrast yfir þessu því nógu erfitt er að þurfa að taka drenginn með í búðir, það getur kostað nokkra þúsundkalla því ef hann fær flugu í hausinn og vill eitthvað sem maður er ekki til í að kaupa eins og 3 metra jólatré í Cosco, þá er þráhyggjan hans þannig að hann fær kast og leggst á gólfið og sparkar og grætur og þá fær maður nú ekki bara svona ábendingu um barnið sem er mjög gott ef maður hefði ekki tekið eftir því að hann væri smá öðruvísi. Þá fær maður hneykslunarsvipinn gefur manni til kynna að maður sé ófær um að vera með barnið og jafnvel finnur fólk hvöt hjá sér að reyna að reisa hann við og skamma hann ef ég skyldi nú ekki lofta honum og ekki vita hvernig ég á að fara að.

Kæra pirraða fullorðna fólk nú er sá tími sem börn hafa sýnt að þau eiga erfitt eins og fréttir hafa sannað. Reynið sýna umhyggju og smá milidi gagnvart þeim sem eru ekki eftir evrópskum staðli, ekki ganga út frá því að þið vitið allt og beðið sé eftir ykkar áliti og ef þið þurfið að fara á þeim tíma sem fólk er almennt að versla á, endilega takið geðlyfin ykkar, setjið á ykkur súrefnisgrímuna og steinhaldið kj...... 

Annars góða helgi!!Ég versla bara á Heimkaup

Litli skemmtilegi, sérstaki strákurinn minn á föstudegi.

Morgun og hann neitar að fara skólann í annað sinn í þessari viku, hann er með hita segir hann og hóstar þessi lifandi ósköp alltaf þegar við lítum á hann og gott ef hann haltrar ekki. Á svo sem ekki langt að sækja dramað enda hálfur ítali.  Skólinn hefur ekki farið vel af stað hjá mínum manni sem segir mæðulega eftir hvern dag þó hann sé sóttur 2 tímum fyrr.  "þetta var erfiður dagur fyrir mig litli strákur" en hann speglar setningar þar sem hann tjáir sig ekki, uhhhh nema þegar hann er brennandi heitur og fárveikur með blóð og alles þegar verstu kviðurnar ganga yfir.  

Reynið ekki að setja ykkur í okkar spor.  Ef hann ætlar ekki fer hann ekki, hann var á tímabili í akstri í og frá skóla og hver glæsikerran á fætur annarri sótti hann, en þegar ein Teslan fór fram hjá heimilinu okkar þá var því sjálfhætt, því þá fékk hann "meltdown" og ekki aftur snúið á þá braut. Hann ætlar ekki aftur í "leigubíl" hann vill pant bíl sem eru hálfgerðar rútur fyrir fatlað fólk.  Honum finnst það flott, en stundum (oft) er bara ekki nógu margir pantbílar svo þá koma eðal bílarnir í staðinn.

Við fórum í Blómaval í síðustu viku sem er ekki í frásögur færandi en þar sá hann gervi ólífutré og hann vildi það.  Mamma hans sagði honum að það kostaði 43 þúsund og við ættum ekki peninga fyrir því.  Hann trylltist og sagði: "hvar eru þúsund milljónirnar mínar" amma komdu með mér í Íslandsbanka að sækja peninginn minn.  Ekki kannski alveg sagt svona bókstaflega en ég skildi hann.

Ég fann í gegnum vinkonu ódýr gervi ólífutré í Jysk á 4þús. og var búin að útvega mér til vara tré sem vinkona mín hafði keypt fyrir sig. Nei það vantaði ólífur á kvikindið og nú voru góð ráð dýr, hann heimtaði ólífur og neitaði að fá þær í glerdollu hann vildi ólífur á tréð.  Ég hef nú þurft að prjóna stjörnuávöxt (enda annáluð prjónakona hm hm) ekki var ég þó til í að prjóna ólífur. Í dag eftir að mestu veikindin voru í rénum þ.e. eftir að skólatíminn var vel á veg kominn og hann orðin furðulega hress þá dró ég hann með mér að kaupa ericur á á útsölu  Samasem varð fyrir valinu ekki gat ég farið í Blómaval, ég ræð ekki við hann ein þegar hann tekur kast.  Ég alveg róleg á kantinum keypti þessar líka ódýru ericurnar og henti með einu Cyprus, þar sem þetta var svo ódýrt. Nema hvað, við kassann voru alvöru ekta ólífutré með ólífum á (ósaumuðum/prjónuðum og alles) og hann tók eitt og sagði við manninn. Amma kaupir!  sem betur fer var afsláttur en 3 þúsund króna ferðin mín endaði þó vel yfir 10 þúsundum.  Hvar sæki ég um styrk því það var risastór Cyprus sem mundi sóma sér vel á Austurvellinum sem hann rak augun í á leiðinni út sem ég sá ekki fyrir ólífutré sem ég var með í andlitinu og hárinu.

Annars bara góð!

Biðlistinn á Vog sem reynt er að fegra.

Afsakið ef ég móðga ykkur og hugsanlega háttvirtan heilbrigðisráðherra en ég rakst á þessa grein í DV í dag og get ekki orða bundist. 

Fólk bara skrópar í mætingu heil 18% sem ég á bágt með að trúa.  Nema ef vera skyldi það að þegar fólkið er búið að bíða í 8 mánuði þessi litlu 700 aðilar sem eru á biðlistanum á Vog núna þá gætu nokkur % hreinlega verið látnir og hinir uppteknir í öðru og ekki með sama símanúmer og þegar lagt var af stað þ.e. glugginn til þess að fá hjálp er ekki lengi opinn og eins og ég segi fólk komið á annan stað. Ekki láta þetta líta út eins og þetta sé sjúklingunum að kenna, það er einmitt málið að ekki hafa svona í fyrsta lagi glugga sem er opinn í nokkra tíma eftir 8 mánaða bið heldur væri gott að sjá að það væri meiri möguleiki umfram þetta stutta tilboð eða að grípa fólk þegar það er tilbúið en ekki þegar hentar Vogi að taka á móti.  Ekki heldur beita refsistefnu ef viðkomandi heldur ekki út afeitrunina að þá bara afsakið þú ferð aftur á listann góði! Ég geri mér fullkomlega grein fyrir því að þetta eru erfiðir sjúkdómar, þess vegna er mikilvægt að við öll leggjumst á eitt og lögum þennan hluta í eitt skipti fyrir öll.

Það fækkar á biðlistanum og biðtíminn minnkar segir Willum.  Ég spyr þá af hverju er fólk þá með mætingartíma í febrúar 2024 síðan í júlí sl. ég reikna það sem 8 mánuði. Þetta er bara ekki rétt, eins og ég hef sagt oftar en einu sinni, þá er ekki alveg hægt að taka bara "Excellskjalið" á þetta og fullyrða þegar við sem glímum við þetta vandamál með okkar veika fólk vitum betur. Við teljum nú dagana þar til sjúklingurinn fær innlögn. 

Hafa ber í huga að fíknisjúkdómurinn breytir hegðun fólks og allir ekki spariklæddir með ferðatösku á tröppunum hjá Vogi 8 mánuðum eftir að þeir voru tilbúnir í meðferð.  Ýmislegt getur hafa breyst, er ekki þess vegna sem biðlistinn minnkar og minnkar, vegna dauða, vegna hugsanlegrar fangelsisvistar og hvað veit ég.  Ekki tala um að þetta sé eitthvað jákvætt að það fækki á biðlistunum sem reyndar eiga EKKI að vera til þegar sjúklingar hætta hreinlega að leita sér hjálpar þegar vonin er farin. Ég vil benda líka á að árangurstölur eru mjög lélegar frá göngudeildinni.  Neyðin er mest hjá fólki í afeitrun þar sem það er líkamlega og andlega veikt eftir neyslutímabilið og þeir veikustu hafa bara alls ekkert að gera á einhverjum biðlista.

Kominn tími til að opna augum og hætta að láta eins og þetta þjaki ekki allar fjölskyldur.

Hérna að neðan er fréttin úr DV:

https://www.dv.is/.../einn-af-hverjum-fimm-maetir.../...

 

 

sVk1bZiDDtPGxBqu2U

Sjúklingar í fríi.

Ég hef áður og oft skrifað um fíkla og úrræði þeirra til að ná heilsu sinni aftur eða öllu heldur úrræðaleysinu.  Þegar fólk er loksins tilbúið að leita sér hjálpar þá eru lokaðar dyr allstaðar.  Ég fór einu sinni sem oftar núna uppá Von þar sem maður getur pantað viðtal hjá ráðgjafa fyrir aðstandanda minn og okkur fjölskylduna en fíknisjúkdómur herjar á heilu fjölskyldurnar og er raunverulega geðheilsa allrar fjölskyldunnar undir.  Nú það var lokað!!

það er sumarfrí og opnar aftur 15 ágúst.  Takk fyrir kærlega! Ég er ekki ókunn fólki með slæma bráðasjúkdóma og missti 2 fjölskyldumeðlimi á þessu ári úr þeim. Það sem bjargaði geðheilsu minni og fjölskyldunnar var hvað þau voru bæði í góðum höndum og bara ef þau veiktust óeðlilega þá kom einfaldlega sjúkrabíll og manni var létt vitandi að nú væri viðkomandi algerlega öruggur.

Þar sem ég stóð þarna frekar hneyksluð og hringdi inná Vog og kannaði hvenær von væri á að minn maður kæmist inn sem verður hugsanlega í nóvember, þá heyrði ég á tal ungs pars sem voru væntanlega í sömu erindagjörðum og ég að fá hjálp fyrir sig og sína.  Eftirfarandi stakk mig svo í hjartað að ég ákvað að setjast niður og tjá mig eins og maður gerir: " Heldurðu að við getum ekki fengið sumarbústað og farið bara 2 i afeitrun með niðurtröppunarlyf" sagði stelpan við vin sinn. Það dó eitthvað inní mér, krakkar já eða börn, kannski að reyna að snúa við eftir ævintýri sumarsins og þá verður að vera eitthvað battery sem grípur barnið áður en það er orðið of seint.  Ég hef sjálf afeitrað einstakling og er það nú ekki til eftirbreytni skal ég segja ykkur.  Ég reddaði mér einhverjum ólöglegum lyfjum (skv. læknisráði) og gaf viðkomandi en oftar en ekki þurfti ég að hringja á sjúkrabíl sem komu þá í lögreglufylgd vegna ástandsins.  

Ég er orðin svo leið á þessu að það skuli ekkert vera að gert til að bæta þetta, held að Willum Þór þurfi nú að hysja upp um sig buxurnar og hlusta og lesa sér til um raunveruleikann þ.e. hversu margir deyja á þessum biðlistum. Ekki bara fíklar og gamalmenni sem hvergi eiga pláss í þjóðfélaginu, heldur gefur fjölskyldan sem öll byrgðin er á sig á endanum.

Sem ég segi áður og oft; "Gerum eitthvað áður en við missum börnin okkar í gröfina"

Sorgin og vanmættið.

Sorgin birtist í ýmsum myndum í okkar lífi og er mitt umhugsunarefni í dag og vanmáttur mannsins á svo mörgum sviðum. Það að standa frammi fyrir ögrunum og já bara lífinu í sinni birtingarmynd hverju sinni og geta ekkert að gert til að lina þjáningar eða létta lundina hjá ástvinum sínum er ekki góð staða að vera í.

Það er sorglegt að horfa uppá  ástvin sinn  veslast upp fyrir framan mann af því að ekki er hægt að halda krabbameinsmeðferð áfram!  Að horfa á vonleysið í augunum en jafnframt að fylgjast með dugnaði og elju í vinnu til þess að bugast ekki og hætta baráttunni sem væri ekkert óeðlilegt í svona stöðu.

Það er sorglegt að horfa á ástvin sinn fastan í myrkri og klóm fíknar og geta ekkert að gert og vera vanmáttugur í þeirri göngu gegnum myrkrið sem áhorfandi. Hjartað í manni virðist skreppa saman dag frá degi. Biðin eftir símhringingunni sem vonandi ekki kemur en vofir yfir manni öllum stundum nætur og daga er skelfileg og ógnandi eins og krumla.

Það er sorglegt að horfa á litla barnabarnið sitt sem er samt svo stór bæði langur og þrekvaxinn vilja kúra í fanginu á manni og maður loftar honum engan veginn.  Langar svo að taka hann í fangið og reyna að skýra út fyrir honum að lífið sé honum erfiðara en annarra barna þar sem hann sé með dæmigerða einhverfu og er þar af leiðandi með öðruvísi takt en við hin og geta ekkert hjálpað þegar reiðin yfir því að enginn skilur neitt af því sem hann vill eða er að reyna að segja þar sem hann tjáir sig ekki. 

Það er líka sorglegt að horfa uppá litla bróður hans reyna að fá hann til að leika við sig án árangurs og sjá að þá tekur hann bara uppá því að gæta hans og vernda enda skilur hann ekki hvað er að.  

Það er sorglegt að horfa uppá lítinn ástvin sinn berja hausnum í gólfið þar sem hann telur býflugur vera í höfðinu að stinga sig og þurfa labba milli lækna og fá lítinn skilning en nóg af pensillíni.

Það er sorglegt að missa 2 systur á innan við 2 árum og geta ekki hringt daglega í þær og fengið ráð og spjall. 

Það er sagt að manni sé ekki úthlutað meiru en maður þolir og er ég sammála því! Í dag er ég samt bæði vanmáttug og full af sorg.

Lífið er hverfult svo verum góð við hvort annað meðan við erum enn á lífi.