Alþjóðlegur dagur einhverfu

 

Í tilefni af degi einhverfu í gær þá sé ég mig knúna til að vekja máls á úrræðaleysinu gagnvart þessum börnum og baráttuna sem foreldrar þurfa að hefja eftir að hafa eignast barn með einhverfu eins og það eitt og sér sé ekki nægilegt áfall.

Ég hef skrifað áður um einstaka barnabarnið mitt sem er yndislegur og skemmtilegur en hefur þann annmarka að hlutir hafa ekki eins áhrif á hann og þá sem ekki eru einhverfir. Fólk skilur svo oft ekki að dagurinn geti verið ónýtur fyrir alla fjölskylduna bara ef að við komumst ekki rétta leið inní bílastæðið okkar, ef einhver fyrirstaða er og við þurfum að taka krók í bílakjallaranum. Allt sem kemur á óvart og við höfum  ekki getað undirbúið hann áður getur sett hann í uppnám.  

það fyrir foreldri að eignast barn með þessa fötlun er eiginlega alveg nóg svo ekki þurfi að koma til barátta við hvert og eitt úrræði barninu til handa. Eins og að koma því í talþjálfun, iðjuþjálfun, sjúkraþjálfun og fl. sem barnið þarfnast til að verða hæft til að funkera í sinni veröld. Það að fá greiningu hjá Greiningarstöð ríkisins tekur 2 ár. Að komast í þjálfun og fá stuðning við hæfi tekur 1 til 2 ár og á meðan bíður barnið og foreldrar komast jafnvel ekki til vinnu.

Okkar litla manni var hafnað inn í sértækan skóla enda miklu fleiri sem sækja um en komast að. Hann getur ekki endilega sagt nafnið sitt en hefur límheila sem getur raðað upp allskonar orðum á nokkrum tungumálum og telur á 3 tungumálum uppá 100. Maður spyr sig er það talið viðkomandi til framdráttar þó ekki geti hann tjáð sig hvar hann finnur til eða hvort hann er svangur eða hvað hann heitir og hvar hann býr.

Þsð er ekkert endilega skemmtilegt fyrir ömmu að telja upp annmarka á sínu frábæra barnabarni, en þega öll úrræði eru lokuð barninu þá tel ég mig naubeygða að vekja máls á þessu úrræðaleysi þessum börnum til handa.  Fyrirgefið mér að ég verði pirruð en það komast u.þ.b. 4 börn í einhverfudeildir hjá Reykjavíkurborg og hvað verður um hin? það er með ólíkindum hvað skólaskylda sem talin er vera hér á landi snýr bara að "normal" börnum, því jú það eru næg úrræði fyrir þau. 

Af hverju að blogga?

Ég hef verið spurð að því, af hverju fólk sé að blogga, ég get ekki svarað því, en ég ætla að blogga af því einfaldlega að mér leiðist!!! Já hef verið atvinnulaus í 1 ár og það eru takmörk fyrir því hvað hægt er að prjóna margar lopapeysur (lesist 6 vettlingastroff og 2 uppköst að peysu).

 Ég hef alltaf unnið "brotnum höndum" eins og dóttir mín orðaði það þegar hún var yngri, alla mína hunds og kattar tíð, frá því ég steig mín fyrstu skref 9 ára við að passa börn og verið lengst af í fjármálageiranum eða sl. 30 ár, algerlega á rangri hillu, en náði ekki að átta mig á því, þar sem  ég var svo upptekin við það aðreyna að  muna hvaða fyrirtæki ég væri að vinna hjá hverju sinni, en ég hef verið seld 5 sinnum (ekki ég ein og sér, heldur fjármálafyrirtækin sem ég vann hjá) sameinuð einu sinni, keypt einu sinni og þá rekin 1 sinni í hruninu.

Ég er farin að skilja fyrr en skellur í tönnum, já það er verið að reyna að segja mér eitthvað! Ég ætla að skipta um starfsvettvang, en til þess þarf ég að fara í skóla.

Ég hef ekki verið í skóla í langan tíma, séu undanskilin námskeið í leiðindum, ég meina fjármálum. Á ég að koma með nesti? Er teygjutvist ennþá vinsælt í frímínútum? Tek ég epli með handa kennaranum svo ég verði leiðinlegi vinsæli karlinn á fremsta bekk, dílótt í framan af æsingi við að gera vel? Þarf ég stóra skólatösku, eða dugar þessi frá því í 6 ára bekk með myndinni framan á???? Maður spyr sig?

Alla vega eigið dásamlegan dag, ég er farin að leita af pennastokknum mínum og ydda blýantana.