Skólamál Einhverfra!!!

Í dag er ég hreinlega svolítið pirruð (lesist brjáluð) Ég er amma barns með dæmigerða einhverfu og er hann 9 ára í dag. Skólagangan hans allt frá leiksskóla hefur verið lituð af mismunandi áföllum fyrir hann. Fyrsti leiksskólinn var með aðstoðarmann fyrir hann sem hætti fyrirvaralaust og það er ekki gott fyrir barn sem er ótalandi en skilur og er lengi að tengjast fólki.  Fengum að vita það eftir að barnið var brjálað í hvert sinn sem við keyrðum í átt að leiksskólanum að aðstoðarmaðurin hans hefði hætt eins og flestir vilja gera sem eru í þessu láglaunastarfi. Gott að komast að því svona eftir á þegar að barnið er búið að mynda óþol fyrir leiksskólanum. Þeirra vandamál var bara sett á ís og ekkert verið að fræða foreldrana um að hann væri bara með öllum krökkunum í látunum sem þar voru. 

Hann neitaði skólanum algerlega og þurfti 2 starfsmenn og móður til að ná honum þá 3 ára út úr bílnum sparkandi og öskrandi.

Nú hann fór á næsta leiksskóla og hitti yndislega stúlku sem annaðist hann og var hans hjálparhella.  Þau tengdu vel og urðu góðir vinir og hann blómstraði.  Hún veiktist og fór í 6 mánaða frí og enn og aftur var ekkert verið að tilkynna það og barnið orðið andsnúið leiksskólanum og fór sem fór.  Hann hætti! Ekki séns að koma honum á leiksskóla.  Hann lætur ekki bjóða sér það sem hann ekki vill og þá voru góð ráð dýr, þarna er hann orðin 4 ára og mamman ekki getað farið í vinnu því það eru allskonar aukatímar sem foreldrar þurfa að sjá um eins og talþjálfun, iðjuþjálfun, sjúkraþjálfun og fleiri aukatímar. 

Honum var boðið að koma á þriðja leiksskólann eftir að mamman hafði sagt farir sínar ekki sléttar í fjölmiðlum og þar líkaði honum vel og hafði góðan stuðningsaðila. Þegar harðna fór á dalnum þá var stuðningsaðilinn með 2 einhverf börn með mismunandi þarfir en þá var litli bróðir hans sem er góður stuðningur fyrir hann kominn á leiksskólann og mætti oftar en ekki til að kíkja á bróður sinn. Þetta gekk upp og svo byrjar skólagangan.

Mamman fékk í gegn með fundum og skrifum og veseni því framgengt að hann færi í sérdeild og gekk það frábærlega en fram til nóvember á síðasta ári þegar búið var að skipta um kennara árlega, sérkennara árlega, aðstoðarmenn einnig árlega eða oftar, stuðningsaðila í frístund oftar og hann algerlega ruglaður.  Skólinn gerði allt til að hjálpa okkur en þegar ekki er nægilegt starfsfólk  og fleiri börnum troðið í skólann og frístund þá verður það til þess að fötluðu börnin sitja eftir með angist og heyrnartól til að heyra ekki skarkalann og byggja upp kvíða og hræðslu og þá er ekki gott að koma þeim í skólann og aftur þurfti 2 kennara og móður til að ná honum út úr bílnum, en þá er hann orðin 8 ára og sterkur og stór. 

Hann hætti sem sagt að mæta í skólann í nóvemberbyrjun og skólinn kom til móts við hann og kom heim með skólaefni en hann var svo hræddur við allt skólatengt að hann neitaði að hitta kennarann og rak hana út og brjálaðist í hvert sinn sem hún kom samviskusamlega með skólaefni.  Sagði: "I am not a schooler I am a homer". "Get out your filthy brat" (úr kvikmynd)

Sérkennarinn hans lagði lykkju á sína leið og fann fyrir hann annan  skóla og frístundarheimili.  Hvað þýðir það. Jú jú sama fyrirkomulag og var í hinum skólanum, nema annað nafn á skóla. Við sóttum um Klettaskóla en það er til háborinnar skammar að klettaskóli rúmar um 70 börn en hefur 140 í skólanum. Á hverjum bitnar þetta nema börnunum og kennurum og fjölskyldum.

Hann fékk greiningu hjá Greiningarstöð ríkisins um að hann væri með mikla þroskaskerðingu og  "non verbal" þ.e. tjáir sig ekki nema í frösum og kvikmyndatextum á það til að segja spekingslega upp úr þurru: "The sky is full of stars and that make me ask myself why tulips have green leaves". Virkar mjög vel lesin. 

Hann fékk synjun hjá Klettaskóla þótti ekki nógu fatlaður á pappírum sem sögðu reyndar að hann væri kanditat þar og hvergi annarsstaðar. EN það var ekki búið að stimpla pappírana og fara yfir þá hjá Greiningarstöðinni og það getur tekið allt að 36 mánuði!!! Hvað þá?? Jú jú foreldrar taka að sér kennslu og reyna að fikra sig áfram, barnið er heima áfram. Ég vildi að allir foreldrar sem sitja uppi með börnin sín heima vegna máttleysi yfirvalda  létu í sér heyra og krefja stjórnvöld að virða skólaskyldu allra barna ekki bara heilbrigðra "normal" barna. 

Garðabær er að opna skóla haustið 2026 fyrir allt að 5 nemendur. Hvað með hina 42 sem taldir voru hæfir í Klettaskóla nú í haust en komust ekki að  og hina 10 sem voru ekki hæfir (minn einn af þeim og getur ekki verið einn í mínútu, samt óhæfur kandidat). Þarna er nú ekki hljóð og mynd að fara saman, búið að viðurkenna vandann, en tekur 3 ár að stimpla!!!Vantar ekki fólk í vinnu á Greiningarstöð ríkisins ef 3 ár tekur að skutla stimpli á pappír? 

Ég segi það satt að það þarf að fara að skoða heildarmyndina, það er alveg nóg fyrir foreldra að þurfa að berjast við að halda öllu saman, án þess að þurfa að taka að sér kennslu barna sinna. Foreldrar sem eignast einhverf börn eiga ekki að hafa það yfir höfði sér að geta ekki nýtt sér sitt nám og farið útá vinnumarkað af því að það er ekki neina hjálp að fá og þarf að berjast fyrir öllu nú eða stofna sinn eigin skóla eins og okkur hefur dottið til hugar eins og Arnarskóla!

Ég segi því það er ekki skólaskylda á Íslandi nema fyrir suma og eigið góða verslunarmannahelgi.  Annars er ég góð!

Skólamál Einhverfra!!!!

Í dag er ég hreinlega svolítið pirruð (lesist brjáluð)Ég er amma barns með dæmigerða einhverfu og er hann 9 ára í dag. Skólagangan hans allt frá leiksskóla hefur verið lituð af mismunandi áföllum fyrir hann. Fyrsti leiksskólinn var með aðstoðarmann fyrir hann sem hætti fyrirvaralaust og það er ekki gott fyrir barn sem er ótalandi en skilur og er lengi að tengjast fólki.  Fengum að vita það eftir að barnið var brjálað í hvert sinn sem við keyrðum í átt að leiksskólanum að aðstoðarmaðurin hans hefði verið rekin enda í neyslu. Gott að komast að því svona eftir að barnið er búið að mynda óþol fyrir leiksskólanum. Þeirra vandamál var bara sett á ís og ekkert verið að fræða foreldrana um að hann væri bara með öllum krökkunum í látunum sem þar voru. 

Hann neitaði skólanum algerlega og þurfti 2 starfsmenn og móður til að ná honum þá 3 ára út úr bílnum sparkandi og öskrandi. Sem sagt ekkert spenntur að fara inn.

Nú hann fór á næsta leiksskóla og hitti yndislega stúlku sem annaðist hann og var hans hjálparhella.  Þau tengdu vel og urðu góðir vinir og hann blómstraði.  Hún veiktist og fór í 6 mánaða frí og enn og aftur var ekkert verið að tilkynna það og barnið orðið andsnúið leiksskólanum og fór sem fór.  Hann hætti! Ekki séns að koma honum á leiksskóla.  Hann lætur ekki bjóða sér það sem hann ekki vill og þá voru góð ráð dýr, þarna er hann orðin 4 ára og mamman ekki getað farið í vinnu því það eru allskonar aukatímar sem foreldrar þurfa að sjá um eins og talþjálfun, iðjuþjálfun, sjúkraþjálfun og fleiri aukatímar. 

Honum var boðið að koma á þriðja leiksskólann eftir að mamman hafði sagt farir sínar ekki sléttar í fjölmiðlum og þar líkaði honum vel og hafði góðan stuðningsaðila. Þegar harðna fór á dalnum þá var stuðningsaðilinn með 2 einhverf börn með mismunandi þarfir en þá var litli bróðir hans sem er góður stuðningur fyrir hann kominn á leiksskólann og mætti oftar en ekki til að kíkja á bróður sinn. Þetta gekk upp og svo byrjar skólagangan.

Mamman fékk í gegn með fundum og skrifum og veseni því framgengt að hann færi í sérdeild og gekk það frábærlega en fram til nóvember á síðasta ári þegar búið var að skipta um kennara árlega, sérkennara árlega, aðstoðarmenn einnig árlega eða oftar, stuðningsaðila í frístund oftar og hann algerlega ruglaður.  Skólinn gerði allt til að hjálpa okkur en þegar ekki er starfsfólk og fleiri börnum troðið í skólann og frístund þá verður það til þess að fötluðu börnin sitja eftir með angist og heyrnartól til að heyra ekki skarkalann og byggja upp kvíða og hræðslu og þá er ekki gott að koma þeim í skólann og aftur þurfti 2 kennara og móður til að ná honum út úr bílnum, en þá er hann orðin 8 ára og sterkur og stór. 

Hann hætti sem sagt að mæta í skólann í nóvember og skólinn kom til móts við hann og kom heim með skólaefni en hann var svo hræddur við allt skólatengt að hann neitaði að hitta kennarann og rak hana út og brjálaðist í hvert sinn sem hún kom samviskusamlega með skólaefni.  Sagði:"I am not a scooler I am a homer". "Get out your filthy brat" (úr kvikmynd)

Sérkennarinn hans lagði lykkju á sína leið og fann fyrir hann annan  skóla og frístundarheimili.  Hvað þýðir það. Jú jú sama fyrirkomulag og var í hinum skólanum, nema annað nafn á skóla. Við sóttum um Klettaskóla en það er til háborinnar skammar að klettaskóli rúmar um 70 börn en hefur 140 í skólanum. Á hverjum bitnar þetta nema börnunum og kennurum og fjölskyldum.

Hann fékk greiningu hjá Greiningarstöð ríkisins um að hann væri með mikla þroskaskerðingu og  "non verbal" þ.e. tjáir sig ekki nema í frösum og kvikmyndatextum á það til að segja spekingslega upp úr þurru: "The sky is full of stars and that make me wonder why tulips have green leaves". Virkar mjög vel lesin. 

Hann fékk synjun hjá Klettaskóla þótti ekki nógu fatlaður á pappírum sem sögðu reyndar að hann væri kanditat þar og hvergi annarsstaðar. EN það var ekki búið að stimpla pappírana og fara yfir þá hjá Greiningarstöðinni og það getur tekið allt að 36 mánuði!!! Hvað þá?? Jú jú foreldrar taka að sér kennslu og reyna að fikra sig áfram, barnið er heima áfram. Ég vildi að allir foreldrar sem sitja uppi með börnin sín heima vegna máttleysi yfirvalda við að virða skólaskyldu allra barna ekki bara heilbrigðu normal barna. 

Garðabær er að opna skóla hausti 2026 fyrir allt að 5 nemendur. Hvað með hina 42 sem taldir voru hæfir í Klettaskóla nú í haust en komust ekki að  og hina 10 sem voru ekki hæfir (minn einn af þeim og getur ekki verið einn í mínútu, samt óhæfur kandidat).

Ég segi það satt að það þarf að fara að skoða heildarmyndina, það er alveg nóg fyrir foreldra að berjast við að halda öllu saman, án þess að þurfa að taka að sér kennslu barna sinna. Foreldrar sem eignast einhverf börn eiga ekki að hafa það yfir höfði sér að geta ekki nýtt sér sitt nám og farið útá vinnumarkað af því að það er ekki neina hjálp að fá og þarf að berjast fyrir öllu nú eða stofna sinn eigin skóla eins og okkur hefur dottið til hugar eins og Arnarskóla!

Ég segi því það er ekki skólaskylda á Íslandi nema fyrir suma og eigið góða verslunarmannahelgi.  Annars er ég góð!

Alþjóðlegur dagur einhverfu

 

Í tilefni af degi einhverfu í gær þá sé ég mig knúna til að vekja máls á úrræðaleysinu gagnvart þessum börnum og baráttuna sem foreldrar þurfa að hefja eftir að hafa eignast barn með einhverfu eins og það eitt og sér sé ekki nægilegt áfall.

Ég hef skrifað áður um einstaka barnabarnið mitt sem er yndislegur og skemmtilegur en hefur þann annmarka að hlutir hafa ekki eins áhrif á hann og þá sem ekki eru einhverfir. Fólk skilur svo oft ekki að dagurinn geti verið ónýtur fyrir alla fjölskylduna bara ef að við komumst ekki rétta leið inní bílastæðið okkar, ef einhver fyrirstaða er og við þurfum að taka krók í bílakjallaranum. Allt sem kemur á óvart og við höfum  ekki getað undirbúið hann áður getur sett hann í uppnám.  

það fyrir foreldri að eignast barn með þessa fötlun er eiginlega alveg nóg svo ekki þurfi að koma til barátta við hvert og eitt úrræði barninu til handa. Eins og að koma því í talþjálfun, iðjuþjálfun, sjúkraþjálfun og fl. sem barnið þarfnast til að verða hæft til að funkera í sinni veröld. Það að fá greiningu hjá Greiningarstöð ríkisins tekur 2 ár. Að komast í þjálfun og fá stuðning við hæfi tekur 1 til 2 ár og á meðan bíður barnið og foreldrar komast jafnvel ekki til vinnu.

Okkar litla manni var hafnað inn í sértækan skóla enda miklu fleiri sem sækja um en komast að. Hann getur ekki endilega sagt nafnið sitt en hefur límheila sem getur raðað upp allskonar orðum á nokkrum tungumálum og telur á 3 tungumálum uppá 100. Maður spyr sig er það talið viðkomandi til framdráttar þó ekki geti hann tjáð sig hvar hann finnur til eða hvort hann er svangur eða hvað hann heitir og hvar hann býr.

Þsð er ekkert endilega skemmtilegt fyrir ömmu að telja upp annmarka á sínu frábæra barnabarni, en þega öll úrræði eru lokuð barninu þá tel ég mig naubeygða að vekja máls á þessu úrræðaleysi þessum börnum til handa.  Fyrirgefið mér að ég verði pirruð en það komast u.þ.b. 4 börn í einhverfudeildir hjá Reykjavíkurborg og hvað verður um hin? það er með ólíkindum hvað skólaskylda sem talin er vera hér á landi snýr bara að "normal" börnum, því jú það eru næg úrræði fyrir þau. 

Af hverju að blogga?

Ég hef verið spurð að því, af hverju fólk sé að blogga, ég get ekki svarað því, en ég ætla að blogga af því einfaldlega að mér leiðist!!! Já hef verið atvinnulaus í 1 ár og það eru takmörk fyrir því hvað hægt er að prjóna margar lopapeysur (lesist 6 vettlingastroff og 2 uppköst að peysu).

 Ég hef alltaf unnið "brotnum höndum" eins og dóttir mín orðaði það þegar hún var yngri, alla mína hunds og kattar tíð, frá því ég steig mín fyrstu skref 9 ára við að passa börn og verið lengst af í fjármálageiranum eða sl. 30 ár, algerlega á rangri hillu, en náði ekki að átta mig á því, þar sem  ég var svo upptekin við það aðreyna að  muna hvaða fyrirtæki ég væri að vinna hjá hverju sinni, en ég hef verið seld 5 sinnum (ekki ég ein og sér, heldur fjármálafyrirtækin sem ég vann hjá) sameinuð einu sinni, keypt einu sinni og þá rekin 1 sinni í hruninu.

Ég er farin að skilja fyrr en skellur í tönnum, já það er verið að reyna að segja mér eitthvað! Ég ætla að skipta um starfsvettvang, en til þess þarf ég að fara í skóla.

Ég hef ekki verið í skóla í langan tíma, séu undanskilin námskeið í leiðindum, ég meina fjármálum. Á ég að koma með nesti? Er teygjutvist ennþá vinsælt í frímínútum? Tek ég epli með handa kennaranum svo ég verði leiðinlegi vinsæli karlinn á fremsta bekk, dílótt í framan af æsingi við að gera vel? Þarf ég stóra skólatösku, eða dugar þessi frá því í 6 ára bekk með myndinni framan á???? Maður spyr sig?

Alla vega eigið dásamlegan dag, ég er farin að leita af pennastokknum mínum og ydda blýantana.